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2018/06/06 | julia
從實驗到上市,一款藥物的開發可以耗費多少青春與成本?
我們都希望身體健健康康,若不幸遇上病痛,也能夠有值得信賴的藥物幫助我們對抗病魔;也因此原本被認定為無法治療的疾病出現可能藥物時,那樣的消息總是振奮人心。然而在成功的例子背後,更多的是一眾科學家的失敗經歷。
2018/04/01 | 羊正鈺
「開不開刀都死,那你選擇?」台父母帶4歲罕病女環島惹爭議
「我真的虛心接受,我有一度好好檢討,我是不是花的精神不夠?我哪裏給孩子的愛不夠?」
2017/07/30 | TIME
誰能決定英國罕病童小查理的生命?「無效醫療」的認知差異
小查理的母親康妮對英國媒體表示:「小查理仍在奮鬥,我們也不該放棄。」既然如此,為何一家醫院會以道德為由反對繼續治療和違背家長的意願呢?
困難不代表束手無策——「孤兒藥」價高企現象要如何解決?
每名病人都不會希望別人對自己的處境視若無睹,甚至被化為計算成本效益的分母。政府作出任何資源分配的決定,難免會有人失望,甚至質疑作出決定的準則。
2016/08/26 | 言人文化
美國禿頂無牙超模「破繭成蝶」:Melanie Gaydos,最特別的美麗存在
患有先天性胚胎發育不良伴隨的罕見遺傳性疾病,Melanie Gaydos從小只要拍照時刻總十分緊張,原本期許可藉由模特兒工作更了解自己,但最終卻讓她找到了前所未有的自信。
罕見疾病女孩的自白:「我不是瑕疵品,我是上帝手中的限量版」
我或許會多受點傷,但那才是我的人生。我得知道如何在這個身體裡適應社會。
2015/11/20 | 讀者投書
住院的第400天早上,弟弟躺在病床用力地眨著眼—原來那就是他的道別
住院的第400天,弟弟剩不到13公斤,身體好虛弱、早就不能說話了,只能以眨眼來回答問題...