障礙者的愛與性:父母可以決定替智障子女結紮嗎?

障礙者的愛與性:父母可以決定替智障子女結紮嗎?
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我們想讓你知道的是

數據告訴我們,智障者被性侵的比例居所有障別之冠,面對如此險峻的事實,光以「尊重身體自主」、「追求性的自由」,恐怕無法解除照顧者的疑慮。然而,沒有人能否定智障者有性需求,這也是很真實的經驗。

文:陳昭如

身體不說謊:少女朵拉的啟示

世人常以為智障者的生命負擔沉重,至於他們心裡是怎麼想的,沒有人知道。就我個人有限的觀察,他們或許有時憤怒,有時痛苦,仍有充滿喜悅與寬容的時刻;尤其在接受旁人的愛與關懷時,臉上自有一種難以言喻的光采,藏都藏不住。

對他們來說,「愛」是什麼呢?

電影《少女性愛官能症》(Dora oder Die sexuellen Neurosen unserer Eltern)是少數以障礙者性慾為主題的電影,影片敘述十八歲唐氏症患者朵拉的心智還是孩子,身體卻已是成人。她無意間撞見父母床笫之事,慾望有如初潮來臨般赫然甦醒,與陌生男子肆意歡愛。結果,她懷孕了。

這對朵拉爸媽來說,簡直是晴天霹靂。他們從來沒想過,喜歡擦指甲油、穿漂亮衣服的小朵拉也有性慾,而且還想把孩子生下來!他們試圖說服她把孩子拿掉,朵拉卻不這麼想,她覺得照顧寶寶有什麼難的?而且,媽媽也可以幫忙她呀!

朵拉爸媽是愛她的,他們表達愛的方式,是帶她去裝避孕器,替她決定墮胎,他們以為,一旦「性」涉及了生育責任,朵拉是沒有資格擁有這樣的權利。最後,爸媽忍痛將她送至專門照顧唐氏症者的機構,因他們已無能為力。

類似朵拉這樣高功能的智障者有判斷能力,也有正常的情緒與感受,她想要愛,想要被愛,想要當媽媽,為什麼不可以?

父母是否可代為決定智障者的生育權?這一直是極富爭議性的議題。有朋友透露父母常趁寒暑假帶智障女兒摘除子宮,以杜絕後患,引起現場一陣驚呼。就在眾人七嘴八舌批評太過殘忍之際,向來炮火猛烈、毫不留情的S卻一反常態,幽幽地說:

「我是覺得啦,他們應該也是不得已。你想想看,十幾歲的女孩子,傻傻的什麼都不知道,萬一真的被人家怎樣了,懷孕了,怎麼辦?要讓她生喔?當然不可能啊!最好就先(把子宮)拿掉啊!」

「可是子宮是她的,父母怎麼可以剝奪她生養小孩的能力?」有人憤憤說道。

S露出一副「一聽就知道沒生過小孩」的表情,坦蕩地看著對方,眼皮眨都沒眨:「不瞞你說啦,我是很慶幸我生的是兒子,是男生。如果是女生,她懷孕的話,就完蛋了!」

這讓我有點意外。在我印象裡,S對障礙兒子的性需求十分理解,也很能接受,還會準備保險套讓他隨身攜帶。

「如果是你女兒懷孕的話,你會怎麼處理?」我問她。

「當然是拿掉啊!要不然咧?你覺得應該要讓她生下來,然後我們幫她養喔?」她快人快語地答道。

現場陷入尷尬的沉默。S歉然一笑,解釋道:「我這樣說,你們可能不太認同,可是我是覺得啦,這些小孩就是沒辦法負責任,最後出了事,還不是要我們大人出面?可是就算我們出面了,又能怎樣?是要讓她把小孩生下來?還是讓做錯事的小孩結婚?⋯⋯你懂我意思嗎?他們不是普通小孩,他們就是『殘障』啊!」

我鮮少說不出話來,但在那一刻,我完全無言以對。

誰的身體?誰的自主權?

居禮夫人(Marie Curie)說過:「生命當中沒有什麼是可以恐懼的,生命只是需要被瞭解,一旦我們瞭解的愈多,恐懼就會愈少。」

一般對智障者的態度也是如此。他們的故事那麼多,心思那麼幽微又難以理解,渴望穩定、秩序的人們心生恐懼,以為「異常」生命的存在,將威脅「正常」個體與家庭的生存。特別是社會處於巨大變動之際,常將難以安身立命狀態的焦慮轉化為強烈的被威脅感;要維持「正常」社會的運作,必須肅清「異常」的存在,強制結育的政策於焉出現。

二十世紀上半期經歷兩次大戰的摧殘與破壞,以及生物學和遺傳學者提倡優生觀念,德國、美國、加拿大、瑞士、丹麥、瑞典等國相繼制定以優生學為基礎的生育法令,要求對智障、精障、癲癇、精神分裂及亂倫者進行強制結紮,引發了不少爭議。美國的「貝克訴貝爾案」(Buck vs. Bell)便是相關爭議之中的經典案例。

一九二○年,美國維吉尼亞州癲癇暨精神耗弱病院的普萊帝醫師(Albert S. Priddy)根據州政府《智障者絕育手術法案》,要求對智障女子嘉莉.貝克(Carrie Buck)進行絕育手術,理由是她智商太低、生性淫蕩(育有私生子)、母親賣淫,足證她「基因不良」,最好強制絕育。但貝克的監護人及律師指出,維州智障女性不只貝克一人,州政府只要求她進行絕育,是違反美國憲法第十四條修正案「平等對待」的原則,向法院提出訴訟。

事後外界得知,貝克的私生子是她在安置家庭被主人強暴的結果,但即使如此,一九二七年美國最高法院仍以八比一的投票結果,支持貝克必須被強制結育。判決書執筆人、著名法學家霍姆斯(Oliver Wendell Holmes)是這麼寫的:與其等著這些人犯罪後再來判刑,或是讓他們因無能而餓死,不如防止這些生性低劣的人生育後代,這對社會或世界都是好事。正如同強制施打疫苗一樣,強制執行輸卵管切除術亦適用於這個原則。三代智障已經夠了。

但,事情還沒完。更駭人的人性之戰正要開始。

一九三三年,德國國會援引「貝克訴貝爾案」的判決,通過《遺傳病患後代防止法》(Law for the Prevention of Hereditarily Diseased Offspring),規定智障、精障、躁鬱症、癲癇、杭丁頓舞蹈症、身體缺陷及嚴重酗酒者,必須透過去勢、輸卵管節紮、摘除卵巢等手術強制結紮,而且只要家庭醫師、醫院醫師或教養機構人員同意,就可以進行手術。據悉,從一九三三年到一九三六年,至少有二十萬德國人接受手術。日後納粹相繼提出「T4行動」、「消滅畸形殘障兒」等計畫,將障礙者、罪犯及健康的猶太人等「沒有價值的人」送上黃泉,有如他們是生活裡被棄置的垃圾,必須埋到地底下去,讓人看不見他們的存在。這樣的做法經報章雜誌、電影及醫師的宣傳,德國民眾均接受了強制結育的正當性與必要性,就連納粹擔心的宗教界也未出現反彈。

時至今日,國家體制強制智障者結紮已不多見,家屬主動要求的倒是時有所聞,這是圈內不能說的祕密。我試圖接觸家屬卻不得其門而入,就連匿名受訪都不肯,只能間接從旁人口中得知一二。「你想想看,如果你女兒每個月那個來的時候,弄得全身髒兮兮,怎麼教也教不會,你要她爸媽怎麼辦?當然是想辦法拿掉子宮跟卵巢啊!」一位不具名的障礙者親友如是說道。

智總祕書長林惠芳認為,智障者的需求未必是什麼了不起的「大事」,都是些瑣碎的「小事」,若非身歷其境,很難體會為何小事會造成龐大的壓力。她提到有個單親爸爸不知如何處理女兒月事,她觀察女兒會洗碗、幫忙做家事,應該可以自己解決,便請爸爸多準備一點衛生棉,要她每堂下課去廁所更換,並在底褲上先做好記號,教她把棉片貼在記號上,就行了。經過一段時間的陪伴與練習,女兒終於學會了,爸爸的自責與羞愧也沒了。

「以前常有家長問我,可不可以把小孩的子宮拿掉?我的回答是,當然不可以呀!沒有人有權利取走別人身上的器官,這是身為人的基本權利,就算是家長也不可以,除非孩子得了什麼疾病非得摘除不可,」林惠芳語重心長地補了句:「碰到問題,只能面對,不能逃避!」

一個人若是惡意逼迫另一個人,虐待另一個人,使他的生命一步步走向毀滅,當然是犯罪。若是父母深信子女以殘缺的軀體無法活得自在,而決定替他們摘除器官,是否算是犯罪?犯的又是什麼罪?

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「枕頭天使」艾希莉(Ashley X)。

美國「枕頭天使」艾希莉(Ashley X)的故事,就是最好的例子。

艾希莉患有先天性腦部病變,造成身體功能嚴重缺陷。她無法說話,走路,自行進食,連翻身都有困難,只能靠著胃造口管進食。她很怕痛,喜歡微笑,總是躺在枕頭上,爸媽稱艾希莉是他們的「枕頭天使」。

隨著年齡漸長,艾希莉體重增加了,身型拉長了,爸媽卻愈來愈老,體力也愈來愈差。他們幾經思考與勸說,終於說動西雅圖醫院醫療道德委員會,同意為艾希莉注射雌性激素抑制成長,同時切除她的子宮與乳蕾,讓她永遠停留在身高一三五公分,體重二十九公斤的身型,有如不會長大的比德潘。那年,艾希莉只有六歲。

二○○六年,西雅圖兒童醫院公開病例,立刻引發外界譁然,認為爸媽視艾希莉為個人財產,擅自對她的身體為所欲為,是惡意造成她的殘廢。有人詛咒他們下十八層地獄,被火活活燒死,更有人諷刺:「如果用不著子宮及乳房就可以摘除的話,為什麼不乾脆把她的手腳也剁掉算了?」

醫界對西雅圖醫院的做法,亦多半持否定態度,認為在病人沒有傷病的情況之下逕行切除器官,是對人類尊嚴的極大傷害,更是違反醫師「我將要盡可能地維護人的生命,自從受胎時起;即使在威脅之下,我將不運用我的醫學知識去違反人道」的誓詞。「華盛頓保護與倡議系統」認為,非自願絕育手術必須事前經過法院同意,判決醫院違法。院方不斷替手術的正當性進行辯護,然而排山倒海而來的抨擊,讓負責醫師承受不了壓力,自殺身亡。

為了回應外界的抨擊與質疑,艾爸特別架設官網解釋決策過程。他說,維持艾希莉嬌小的體型,是為了讓她可以隨時與家人外出,參與戶外活動,不用整天躺在床上;切除子宮是為免除月事的麻煩及杜絕子宮癌,切除乳蕾是因坐在輪椅上必須使用束縛帶,切除乳蕾會方便許多。爸媽衷心認為,所有的決定都是為了讓她生活得更舒適、更健康、也更快樂,這一切,全是為了女兒著想。

縱使反對聲浪不斷,仍有人支持他們的做法。例如以「殺掉不健全的嬰兒,在道德上沒有殺人」的言論備受爭議的哲學家彼得.辛格(Peter Singer)便公開表示:就某個角度而言,任何醫療行為都是不自然的,卻能讓我們比在自然狀態下活得更久,也更健康。或許對艾希莉的爸媽來說,最「自然」的事應該是把他們重度障礙的女兒丟入狼群及禿鷹之中,就像人類歷史中絕大多數的雙親一樣。幸好這種「自然的行為」已被文明人類所唾棄⋯⋯對照顧重度孩子的家庭而言,最好的做法就是讓孩子與家人在一起,而這麼做的前提必須是家人可輕易移動孩子,如此才能進行居家照顧。

從艾希莉官網的留言來看,爸媽的做法並不乏支持者,尤其是照顧過類似患者的看護及家長。有人盛讚他們「發明了最有創意的解決之道,造福人群」,更有家長想讓孩子進行同樣手術,顯見照顧障礙者的箇中滋味,只有擁有類似經驗的人才得以體會。試想,若是艾希莉不接受治療,待她漸漸長大了、爸媽抱不動了,哪兒也去不了,就算要上下床或洗澡,只能靠著滑輪起重機移動,她的生活是否會更好,更有尊嚴?

背離親緣》作者安德魯.所羅門(Andrew Solomon)有段既溫柔,又貼近事實的文字是這麼說的:

「會改變的愛不是愛」,此話不然,愛隨時在改變,像流體一樣,源源不絕,也隨著生命不停變化。我們還未認識自己的孩子,就已愛上孩子;而瞭解孩子後,愛的方式也隨之改變。社運人士為艾希莉失去的東西而憤怒,她長不高,性徵不會成熟。長高、發育,這些都是自然的生命歷程,但並不會因為是多數人的經歷就擁有無上價值。這只是一場精密的得失計算,權衡「長大、發育」與「生長抑制、摘除子宮」之間的輕重。從來沒人說有認知能力的人也適合接受艾希莉這種手術。

爸媽是希望艾希莉不再受苦,或是自己不再痛苦?這兩者很難區分。如果他們的日子可以過得輕省一點,艾希莉就能得到更好的照顧,這是一體兩面的事,很難切割清楚。


宜蘭有位母親因擔心兒子的智障會傳給下一代,趁他還在念小學、似懂非懂之際,就帶他去結紮了。但結紮手術並未阻斷兒子的性慾,成年以後的他一天到晚吵著要結婚,母親的極力反對讓兩人常為此發生齟齬。有回母子再度為此爆發衝突,兒子憤而離家,再也沒有回來。

透過電視畫面看到他們小小的家,狹窄細長的格局,日光燈投射出來的光線讓屋內色澤單調,牆面卻突兀地貼滿一張張紅色的春聯,是用來遮住兒子憤怒時寫在牆上「我要結婚」及咒罵母親的三字經。母親對著媒體鏡頭,一臉無奈:「我這麼做是為著他好,他毋知影啊!」

愛,從來不是只有甜蜜,更常意味著痛苦,意味著孤獨,意味著許多需要放棄的地方。因為愛,父母做出決定,也必須承擔決定帶來的後果,獨自咀嚼著寂寞,但他們願意。

根據《優生保健法》第十條及第十一條規定:「未婚之未成年人或受監護或輔助宣告之人,施行結紮手術,應得法定代理人或輔助人之同意」、「醫師發現患有礙優生之遺傳性、傳染性疾病或精神疾病者⋯⋯應勸其施行結紮手術」,亦即監護人可代為決定是否結紮,但不能任意切除器官(除非是治療性切除)。只是照顧工作如此漫長而艱辛,就算有心有愛,悉心相伴,疑惑與挫折仍日日發生,時時出現,心力交瘁的照顧者只能在鐵血的法律高牆之上,試圖找出突圍的縫隙,說服同情的醫師拔(手術)刀相助,一勞永逸。

沒有人能否定智障者有性需求,這不是理論,而是真實的經驗。但同樣真實的經驗亦告訴我們,智障者被性侵的比例居所有障別之冠,面對如此險峻的事實,光以「尊重身體自主」、「追求性的自由」,恐怕無法解除照顧者的疑慮。

符合倫理原則的決策未必會產生最好的解決方法,卻有助於審視其中的關鍵因素,釐清什麼是最重要的價值,進而權衡取捨結果。智障者的個別差異極大,無論法令如何規定,都很難一體適用。若沒有行為能力的當事人的醫療權益與家屬的決定產生衝突,或是家屬有可能涉及故意忽略當事人的權益時,交由客觀的第三者,如法院或醫療倫理委員會進行仲裁,在評估過程中加入醫師、心理師、社工師的專業意見,針對當事人身心狀況與家庭背景進行討論,或許能做出較符合當事人利益的決定。

任何具有高度爭議、一時難有共識的議題,需要不同立場的人在現實中看見、並理解彼此的差異,才能產生具有生產性的對話。在回應人權、人道、人性的呼喚之前,我們必須先走上一條迂迴的摸索之路,但只要願意,就算摸索,也能前進。

書籍介紹

本文摘錄自《幽黯國度:障礙者的愛與性》,衛城出版

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作者:陳昭如

障礙者的情慾如同被密密封印,不被聽見,也不敢揭開。深入追蹤特教學校性侵案的《沉默》之後,資深記者陳昭如持續關注訪談家長、社工、教師、障礙者,以及相關團體的多面向報導。

障礙者與「性」何干?除了發生性侵事件時,誰會想到障礙者除了需要醫療或照護之外,仍擁有每個人與生俱來的情慾渴求?

障礙者需要性愛,從來不是祕密。只是第一線的照護者,無論是障礙者的家人或社工,卻經常選擇刻意忽略、或以壓抑的方式對待這樣的需求;公部門與特殊教育系統,也從來沒有把它當成必須認真看待的課題。我們唯一在意的,只是不讓他們的身體因誘騙而受到傷害。

作者陳昭如曾深入報導特教學校大規模性侵事件,由此展開對障礙者性課題的認識與思索。她並未因障礙學生受到侵害,而視其為「無性」的存在,反而意識到性對於他們獲得完滿人生的重要性。她從自身的觀察與障礙者的經驗出發,訪談家長、社工、教師、障礙團體,以及各種障別的主角,用一個個真實的故事,層層體現這個課題的複雜與兩難,是極為觸動人心的深入報導。

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Photo Credit: 衛城出版

責任編輯:游家權
核稿編輯:翁世航

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