為父親送終的經驗

為父親送終的經驗
Photo Credit: Reuters/達志影像
我們想讓你知道的是

這本書是給希望臨終前能有完善規劃的人,更是給為人子女想要讓家人走得安穩的人。

文:上野千鶴子

死亡的自主決定權

每次提及「在家一個人臨終的首要條件是當事人強烈的意願」、「管理自己的死亡」,就會立刻有人質疑:

「死亡可以自己決定嗎?」

近年,以「自己決定死亡的方式與地點」、「自己選擇老後的生活方式」等主題的書籍(近山惠子、米澤奈那子、社群網絡協會監修之《自己選擇老後的住所與生活》等)與日俱增。屢屢創造新詞引發流行的「改善高齡社會女性會」理事長樋口惠子女士在著作《自己決定如何結束人生—運用末期醫療與制度》中所言甚是:「以往我們將死亡交給其他人,現在我們要自己決定。」

我與中西正司先生合著《當事人主權》後,有人對我說:「既然我們能自己決定如何活著,表示我們也能自己決定如何死去吧。」的確,以往的高齡者會將老後與死亡交給家人決定,而不是依照自己的意願選擇。因此我認為未來的高齡者必須了解自己的權利。每次看見戰前出生的女性高齡者面對超乎預期的漫長老後,百般痛苦地成為家人的負擔、在家人要求下入住安養院,我就會想:「好,你們看著。戰後出生的我們一定不會因為年齡增長而乖乖就範。」

樋口惠子女士是日本戰後接受男女共學的民主主義教育的第一代——自從日本戰敗改寫教科書以來,這一代不再相信權威,認為夢想必須靠自己實現。若自己決定老後、生活、照護等事很重要,一般人自然也會產生聯想—自己決定死亡也極重要。

不過我卻認為應該要再觀察一下。這是我的真心話。

闖入日本尊嚴死協會

二○一四年十月,我帶著些許緊張,前往奈良市的演講會場。當天日本尊嚴死協會關西分部邀請了一千名聽眾齊聚一堂。我之所以緊張,是因為我要在受邀演講的情況下告訴他們:「我不同意你們的看法。」為何日本尊嚴死協會希望我前去演講呢?可能是因我平時提倡「自己的事,自己決定」,他們以為我與他們想法一致吧。

日本尊嚴死協會於一九七六年成立,原名為日本安樂死協會。會員數量在二○一四年已逾十二萬人,組織十分龐大,於日本各地皆設有分部。創辦者為太田典札先生,他曾協助制定優生保護法,因主張「優生」而為人所知。優生是指認為——在孩子出生前決定其是否為「值得活著的生命」。因此他們將相同的思維套用在死亡上並不令人意外。

現在日本尊嚴死協會刻意與安樂死保持距離。儘管原名為日本安樂死協會,但起初他們就不主張「積極的安樂死」,而是「消極的安樂死」。也就是拒絕維持生命的醫療介入死亡,消極地選擇自然死亡。根據日本尊嚴死協會的說法,「消極的安樂死」的定義為「人在無法治癒或瀕臨死亡時,選擇放棄或中止維生醫療,自己決定自然死亡」(一般社團法人日本尊嚴死協會編著、發行《新 由我決定的尊嚴死「無法治癒或瀕臨死亡時」的具體提案》中日新聞社發售,二○一三年)。維生醫療是指裝鼻胃管、胃造口、呼吸器、人工心肺等。想必許多人都知道目前日本致力於宣傳依照自己的意願預立「尊嚴死宣言」(註)。

被戲弄的家人

或許有人覺得我主張「當事人主權」卻對「自己決定死亡」感到遲疑一事有些不可思議。

我會這麼想,是基於為父親送終的經驗。

我的父親是獨立開業的醫師,罹患癌症時不僅轉移還是末期。他是醫師,很清楚自己接受的醫療,也知道自己的身體無法痊癒。他對此深感絕望。儘管許多醫療專業人士認為:「若可以選擇,我會選擇因癌症而離世。」因為癌症的死亡可以預期。周圍的人為了安慰我們這些家人會說:「癌症患者的家人可以有時間接受死亡」,我聞言後表示:

「是啊,我們已經接受了父親即將迎來死亡。但當事人似乎還無法接受。」

明明死亡迫在眉睫,父親卻一再避談葬禮與墓地。有一天,他因過於絕望而拜託我們讓他早一點斷氣。隔天他卻又抱著一絲期待,希望我們為他轉院至復健醫院,試試看能否改變因腦腫瘤而無法行動的下肢。當哥哥們為他四處尋找適合的復健醫院時,他又開始自暴自棄:「算了。」家人總是被耍得團團轉而疲於奔命。當時的經驗讓我學到一件事——患者的心情就像雲霄飛車般高低起伏,而家人只能做好被耍得團團轉的心理準備。也就是說,人的想法隨時都有可能改變。即使現在決定這麼做,之後也可能會反悔。從那時候開始,我就不覺得應該為某個填上日期的決定堅持到最後。

照護父親期間,我曾向同樣有照護經驗的朋友抱怨,或詢問他們的經驗。那些安詳而莊嚴臨終的事例,對我們一點幫助也沒有。膽小的父親一直到最後都將家人耍得團團轉,垂死掙扎。

我不是想要說死者的壞話,而是想告訴大家,我透過上述經驗學到的事。死亡是父母留給孩子最後的教誨。無論如何,我們都能有所學習。

世上有些人死得安詳而莊嚴—整頓一切、從不抱怨,堅持自己的意願。在佐江眾一先生的小說《落黃》中,年邁的母親從某一天開始拒絕進食,自己選擇餓死。與顯露老殘之姿的父親相比,看得出來佐江先生感佩母親毅然決然以近乎自盡的方式離世。不過不是任何人都能做到這一點。

人是內心軟弱的生物。瀕臨死亡的人更是身心俱疲,當然會感到困惑、煩惱或思緒紊亂。我相信世上絕大多數的人,就如我的父親般並不那麼勇敢。有醫師說:「任何臨終的方式都很莊嚴。」換個角度想,就是死亡沒有莊嚴與否之分。死亡就是死亡。

是「尊嚴死」還是「尊嚴生」?

既然如此,「有尊嚴的死亡」與「沒有尊嚴的死亡」的差異為何?據說「有尊嚴的死亡」是指不再維持「死了還比較好」的「沒有尊嚴的生命」。

日本尊嚴死協會成立的契機為美國的凱倫昆蘭判決,在一九七六年時法院認定凱倫昆蘭已陷入無法恢復的持續性植物人狀態「稱不上有尊嚴的生命」,並同意家人提出中止維生醫療的要求。

日本尊嚴死協會所指「無法治癒或瀕臨死亡」的狀態有無法恢復的持續性植物人狀態、伴隨著劇烈疼痛的癌症末期、失智症、必須接受透析的腎衰竭、肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,amyotrophic lateral sclerosis)等神經罕見疾病。「尊嚴死」是一種消極的選擇」——認定患者「無法治癒或瀕臨死亡」時,不積極以醫療介入。那麼由誰來認定才好?許多醫療專業人士都知道高齡者自昏睡狀態甦醒的情況不勝枚舉,而且判斷「死期」並非易事。

現在世上也有許多「無法治癒但未瀕臨死亡」的罕見疾病重症患者、重度身心障礙者。因重度障礙而無法回應呼喚的孩子,也能靠維生系統一天一天長大。相信這些孩子的父母都希望孩子活越久越好。目前已確定ALS患者即使陷入呼吸困難的狀態,只要裝呼吸器就可以再活二十年以上。「無法治癒」是指當今醫療水準下的「無法治癒」。隨著醫學進步,相信不久的將來,人們也會找到治療癌症、ALS的方法。即使罹患肺結核、AIDS等原本應是不治之症的疾病,也能繼續活下去。

每次寫下這樣的文字,我都會想起一段痛苦的回憶。在一次企業家的聚會上,我參加了會後的餐敘。一位上了年紀的男性在我的耳邊說了一句話。他之前因腦中風而病倒時被家人送至醫院,恢復意識後拼命復健才走到現在。之後他卻經常詛咒自己麻痺的身體,當時他也對我說:「要是那時我的家人沒有叫救護車就好了。」

家人好不容易才救回一條命,當事人卻這麼想……家人情何以堪。我相信他因復健而得以重返工作崗位,一定很感謝家人讓他能活下去。既然如此,他究竟為何會有「死了還比較好」、「一定要為了活著這麼拼命嗎」這些想法?使他覺得與其留下後遺症倒不如死了還比較好的社會,又是怎麼回事?

世上有人四肢麻痺、有人看不見、有人聽不到,也有人罹患重度失智症。某個前東京都知事曾經在造訪收容重度障礙者的安養院時說:「這種患者的開銷很大(省略)換做是西方人,早就棄之不理了吧。」即使如此,所有人還是以自己的方式拼命地一天一天活著。

安養院照護的教主高口光子女士說:「既然這麼堅持一生只有一次的『尊嚴死』,更應該重視高齡者每一天的『尊嚴生』吧!」(上野千鶴子《照護教主——支援臨終的專家》,亞紀書房,二○一五年)

註釋:台灣也有類似的文件,名為「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」。

相關書摘 ▶為何高齡者想在家臨終卻事與願違?因為有這三股反對勢力

書籍介紹

本文摘錄自《一個人的臨終:人生到了最後,都是一個人。做好準備,有尊嚴、安詳地走完最後一段路》,時報出版
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作者:上野千鶴子
譯者:賴庭筠

「一個人的老後」作者上野千鶴子看著一個接著一個離世的親友們,開始有了「原來,死亡沒有那麼地遙遠,不過就在身邊而已。」以及「接下來就可能是我了……」的深刻體悟,不禁想著日漸衰老的自己,該如何規劃,才能安詳地迎接死亡的來臨呢?

「結婚也好,不結婚也罷,無論是誰,最後都將是一個人」你曾想過,該用什麼方式迎向你人生的最後路程?這本書是給希望臨終前能有完善規劃的人,更是給為人子女想要讓家人走得安穩的人。

當人們隨著年齡的增長,意識到生命步入倒數計時的時刻,很難說不害怕。但比起害怕死亡,相信更加令人擔心的會是臨終前「生不如死」的情況:

  • 被移送到醫院做沒有意義的延命醫療!
  • 年邁後被送到陌生且品質不好的照護機構!
  • 即將邁向死亡之路,也沒有可以值得信賴的送終者!

為了避免在最後這個緊要關頭,身邊的人無法提供合適的方案,自己也慌了手腳,走得不安心,倒不如事先做好臨終規畫,有尊嚴地離開人世,也留給世人一個想念。文中,上野千鶴子在分析了老後居家照護醫療以及多位臨終者的實際案例後,主張即使沒有親友、或是失智症者,都能選擇在家一個人臨終,尊嚴並優雅的走完人生最後的旅程。

一個人的臨終
Photo Credit: 時報出版
《一個人的臨終》新書分享會
  • 主講人:上野千鶴子(日本人文社會學者)
  • 時間:2018/02/08(四) 下午2:45-3:45
  • 地點:台北世界貿易中心世貿一館主題廣場(台北市信義區信義路五段5號)

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航

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