「爸爸帶你去死好不好?」 台灣殘障者家庭的20年坎坷路

「爸爸帶你去死好不好?」 台灣殘障者家庭的20年坎坷路
Photo Credit: 關鍵評論網 / 許家嘉
我們想讓你知道的是

「今天死了一個軍人,社會上會要求國防部長下台負責;但死了一個障礙者,衛福部長不用負責嗎?為什麼從來沒人要求衛福部長負責。」

文:游家權、羊正鈺

劉俊麟,大家都叫他「劉爸」,他是台灣障礙者權益促進會 (簡稱「障權會」)理事長,同時也是兩位肌肉萎縮症孩子的爸爸。其中,他的小兒子17歲,大兒子21歲也已經在唸大學了。

這20年來劉爸的日子是怎麼過的?

白天還要賺錢養家的劉俊麟,每天晚上都在沙發上打瞌睡「待命」,因為隨時要協助兩個孩子拿東西或如廁。當兒子要洗澡時,一個孩子就得花他至少一個多小時,忙完都半夜了。

即便是到了晚上睡覺時間,因為兩個孩子無法自行翻身,劉爸更需要定時協助,否則會長褥瘡,也就是說,到了半夜他也無法好好休息。劉爸說,他曾經為了安定自己情緒,固定在睡前靠「小酌」助眠,不然白天根本沒有精神上班,結果喝出十二指腸炎。

和太太都有正職工作的劉爸,又是如何讓孩子一路念到大學?

因為家中各有一位重度和極重度身障孩子,在白天也需要協助生活自理。幾年前,劉爸發現教育部有明文規定可以申請「特教助理員」在校協助,但是申請卻沒想像中容易。

首先,學校在跟特教科申請身障學生所需「助理時數」的時候,常常像是被「殺價」、「砍補助」一樣無法獲得應有時數,當家長向特教科抗議,得到的回應卻是「那你們就再申覆」,通常申覆之後的確能得到應有時數,但送交的資料根本就是同一份原文重送。

再者,每次都要到開學前一天,特教科才會用電話告知核准了多少助理時數,學校也才能急忙去找人,「在兵荒馬亂的開學期間,不但尋找助理員不易、預算也得臨時補上,助理員更沒有時間跟身障學生磨合。」

除了助理員,劉家兩位肌肉萎縮症孩子申請電動輪椅的過程也令人瞠目結舌。

十幾年前,劉俊麟大兒子要上小學時,在獲得孩子的醫生、學校和復健師同意後,他想讓孩子使用電動輪椅,但是當劉爸向台北市政府輔具中心申請電動輪椅時,卻被以「高中生都未必有用電動輪椅了,哪輪得到你的小學生?」為由拒絕。

後來,他聽說新北市(當時為台北縣)給了該區符合資格的國小身障生電動輪椅,於是戶籍為台北市的劉俊麟便寫了封信給市長(當時為馬英九),直到市府回信要求教育局,教育局才讓劉爸的兒子得以「專案處理」,但故事並沒有因此結束。

好不容易申請到了電動輪椅的劉爸卻發現,輔具中心給的是「大人的電動輪椅」,小孩使用可能會造成脊椎側彎。更扯的是,當時在等電動輪椅時,劉太太致電輔具中心問何時能送到,電話另一頭以為她是學校老師,對方竟直接回答「那種肌萎(肌肉萎縮症)的小孩,兩三年就死了,還要用什麼電動輪椅?」

身障者在申請輔具(讓身心障礙者能解決他們障礙的工具)和相關補助有不少荒謬之處,劉爸提到,像是聽障者使用的「助聽器」,一耳就要價一萬多到十萬,但政府補助辦法最高只給到一耳四千~一萬五千,如果是「雙側聽損」,得自行負擔雙倍費用,而助聽器一般只能使用兩到三年,至於「單側聽損」則因為不符合現行《身心障礙保護法》根本無法獲得補助。近期才有民眾連署通過將單側聽損者納入身心障礙範圍

除了申請特教助理員和輔具之外,政府另外還提供居服員(居家服務員)個人助理的補助時數。令人意外的是,劉爸十幾年來始終沒有申請。

目前的居服員只能協助白天時段,劉俊麟反問,「有多少人是白天洗澡?一般都是晚上或早上洗吧?」另外,像是他協助兒子們「翻身」也都是在半夜,居服員也幫不上忙。

他寧願自己辛苦一點,劉爸淡淡地說道,「我只是想讓我的小孩活得像個人。」

但是,他認識許多身心障礙者,因照護者的「補助時數」限制而幾乎整天不喝水,為了減少上廁所的頻率,只得長期忍受著口渴或憋尿,以台北市顧管理中心核定為例,每月最高「只」補助輕度25小時、中度50小時、重度90小時。

劉俊麟質疑這樣的居服時數的支持服務,連最基本的生存都談不上,以重度障礙者來說,一天只有3小時能用來做什麼?「沒有一個人要洗澡、大小便還必須被規範的,我的孩子如果想盥洗、如廁,我一定隨時協助。」

根據內政部民國100年的統計資料,全台約108萬人領有身心障礙手冊,其中無法獨立自我照顧生活起居的人將近43%(約46萬人),而平均每日照顧時間以「全天」居多(約35%),平均每日的照顧時數是14小時、平均每月照顧費用則約為兩萬一千元,但身心障礙者的家庭近半入不敷出,更別說政府補助時數根本不夠。
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Photo Credit: 關鍵評論網 / 許家嘉

「有多少家庭能像我這樣?其實很少。所以很多身心障礙者活得不像人,他們的生活就是處處被限制。而我們的國家在很多方面十分荒謬,沒有把國民的需求放在心上,也難怪那位何先生會受不了。」劉爸無奈地說著。

劉爸口中的何先生,指的是親手殺死自己兒子的何忠明。2015年3月,44歲的何忠明因為不堪長期照護的壓力,親手掐死罹患腦性麻痺的兒子何家綸(時年21歲),自首後他表示自己問了一句「大家都很累了,我想殺了你好嗎?」兒子回答「好」才下手的。

去年底(2017)台北地院開庭審理時,何忠明說「我這輩子真的為小孩活,檢察官說我沒有照護,我當兵退伍20年來,除了每天上班下班,沒有一天去跟朋友喝酒過,如果檢察官可以帶一天像何家綸這樣的小孩,他就會知道了。」

但當時的檢察官卻強調,「何家對國家照護系統有諸多批評,但國家社會一路陪伴何家綸到20歲,沒有忽視何家綸。」並請求法官依殺人罪判刑。

劉俊麟說,他一直都特別留意像何先生這類「照護殺人」的新聞,「大多數的案例是照顧者和障礙者一起自殺,這種事其實每年都有,只是大家沒注意而已。」

劉爸平靜地說,自己兩個兒子還小的時候,他也曾在壓力如排山倒海而來時問過兒子「爸爸帶你去死好不好?」運氣比較好的是,當下他的兒子童言童語地答道「你那麼老,要死你自己死。」

劉俊麟解釋說,身心障礙者的家庭可以分很多種,有的是父母雙亡,或父母跑掉剩祖父母在養,更有許多是生活極度困頓的,「這些家庭的辛苦都不足為外人道,但又有誰來協助他們?協助支持一天不到位,這些家庭的壓力每一天都在臨界點。」

在全台約110萬人的身心障礙者中,無法獨立照顧生活起居的有近50萬人、「父母雙亡」者占了約54%,而父母亡故或其在65歲以上者高達8成。此外,還有30幾萬的重度和極重度身心障礙者,幾乎是全天都需要有人協助生活起居,而親人則難以全天候照顧身障者一輩子。

曾是老菸槍的劉俊麟,也為了顧及自己身體以持續地照顧兒子,便把菸癮給戒了。劉爸沉重地說,「很多家庭其實都在想說如果父母死了,小孩怎麼辦?只能一起帶走啊。如果連雙親也得重病沒能力自殺,孩子只能送到機構。」

2017年底,創辦近一甲子的龍發堂又爆發群聚感染阿米巴痢疾、肺結核的事件,今年1月3日還宣布「停收堂眾」,並要現有堂眾在不影響防疫下請家屬帶回。劉爸表示,其實就反映了照護體系的問題,「十幾年前就常有龍發堂的負面新聞,我還以為早就被解散了。」

劉俊麟說,這也代表國家和社會的支持服務做得不夠,「多年來我們不停地爭取,確實有些進步,但幅度很小。更何況大多是靠那些自己被壓迫、身負重擔的人去促使政府改變。」

劉俊麟一開始也是勢單力薄地用個人的身分跟政府爭取,一路上認識不少朋友,後來才有了一個非正式立案的「千障聯盟」,2012年呼籲修《特教法》也曾上街遊行,「一直到教育部需要找一個正式的全國性組織對話,我們才成立了現在的台灣障礙者權益促進會。」不過,障權會至今成員皆是兼職,僅有一人是退休後來當長工,辦公室則是和酒駕防治協會、醫勞盟共用。

劉爸認為,身心障礙者是以一個機率存在於社會,「假設有一百個人,就得有一個人是身障者,不是你,就是我,我們的或然率是一樣的。如果能夠接受這個講法,那身心障礙者所有的議題,它就是一個社會責任,它不是一個家庭責任,更不是任何一個家庭應該獨自扛起來的。」

訪談從頭到尾,劉俊麟都沒有我們以為的激情或聲淚俱下,反倒一直用著冷靜、堅定的語氣訴說這十幾年來無法為外人道的生活。而劉爸說的其中一段話,卻始終在我腦海中揮之不去:

「假如今天死了一個軍人,社會上會有聲音要求國防部長下台負責。但死了一個障礙者,衛福部長不用負責嗎?卻從來沒人要求衛福部長負責。這很奇怪,因為這個國家的支持服務,就是不夠。」

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核稿編輯:楊之瑜

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