臨終和死亡敲門時,什麼是最重要的事?

Photo Credit: Alyssa L. Miller@Flickr CC BY 2.0
我們想讓你知道的是

人們除了需要少許的醫療,還需要更多量身打造的照顧與幫助,它們有助於人生的品質,得以讓一個人的生命盡可能始終如一地充實且富有意義。

文:亨尼・舍夫(Henning Scherf)、安奈莉・凱爾(Annelie Keil)

當死亡走入人生,視野隨之打開

生命之流不斷將我們推向前,不問來處,不問所向,亦無可逆轉。猶太女詩人奧斯蘭德(Rose Ausländer)曾經寫道:「消逝的並未消逝。」每位送葬者都知道,在摯愛的人死去的那一刻,感覺有多麼地矛盾;一切是否就此消逝,或者一切永遠都不該消逝,記憶才能有所憑藉。當死亡走入人生,情況幾乎完全不同。混亂變得更大,嘶吼劃破了沉默,隨即又引發了沉默,心與靈的生命概念崩潰,至今為止的意義似乎全然消散,顛三倒四、亂七八糟。俄國詩人醫師契訶夫(Anton Tschechow)在父親死後斷然寫道:「如果當時我在家的話,或許就不會發生這種事。我不會讓死亡進門!」

我們希望能反擊死亡,所以當臨終和死亡來敲門時,會有多麼地令人震驚與意外。在那之前的每一天,我們安安穩穩地度過,我們經歷過了種種痛苦的道別,體驗到了自己是如何變老。在生命終結前,都還有機會去關注人生的無常,它是我們人生的一部分,即便它多半存在於我們意識的陰影裡。到了終點,人生會呈給我們某種記錄,由此我們可以得知沒有什麼東西可以永遠保持原樣!我們可以看出什麼事情符合期待地順利進行、什麼事情依然毫無進展、什麼問題獲得了解答、什麼問題卻依然列為待辦事項。什麼將成為「遺物」?誰又應該繼承些什麼?心靈的遺產要留在哪裡?沒人要的個人重要物品又要留在哪裡?誰該照顧我們,或是照顧至今我們一直在幫助的那些對象?哪些爭執還有待調停?哪些傷害還等待寬恕?我們還要和誰談些什麼?

「在我的兄弟去世後,我十分清楚所有他再也無法做的事情,我都必須為他完成。」這是某位治療師引述他一位年僅六歲的小患者的話,他清楚地表達出了自己的想法。在他看來,在他自己的人生中,還有很長一段時間要處理這場道別。

有位小女孩在某次的療程裡表示:「有時我會因為我的姊姊死去而痛恨她。一切都變得和以前不一樣了。她把一切全都搞砸了!」每個家庭成員都有他們自己的哀傷,這份哀傷不僅需要傾聽的認可,或許還需要特別的陪伴。

在與死亡和臨終的相遇中所顯現出的生命與情感的風貌並非是漆黑一片,而是多采多姿、意外驚人的。在臨終的過程中,人類的生命會在各種色彩、色調、情感狀態與思考模式裡顯現出來,待一切瓦解,就再也沒有什麼好失去。當死亡成真,空間中便會產生各種截然不同的反應,驚嚇、哭泣、發楞、絕望、埋怨、悲傷,有時也會有歡笑、感恩、謙卑,那正是救贖、解脫或安慰的感覺。

美國的報紙曾經報導在前美國總統甘迺迪(John Fitzgerald Kennedy)遇刺後,當他的兒子小甘迺迪(John Fitzgerald Kennedy Jr.)返回白宮時,遇到了他父親生前的女祕書,他看著她並且問她:「我爸爸什麼時候才會回來?」

格羅爾曼(Earl A. Grollman)曾在他所著的《與兒童談論死亡》(Mit Kindern über den Tod sprechen)一書中,提到一位丈夫剛在車禍中喪生的女士,她如何能將這個可怕的消息告訴給年僅四歲的女兒?她說:「爸爸要出門旅行很長一段時間!」小女孩聽了之後很生氣,完全沒有受到安撫,而是極度失望地大叫:「為什麼他沒有跟我說再見!」

小孩需要明白所發生的事情,藉以形成與現實相符的想像。有時他們會幻想出某個世界,想像他們所愛的人去了那個世界,藉以和他們一起歌唱或聊天。

有關當局不太清楚這種帶有安慰色彩的幻想世界。舉例來說:非洲裔的女天主教徒金廷巴,希望以家鄉的習俗來安葬,只不過地點在德國西部大城亞琛。整個家族的人都會打鼓吹號地跟著送葬隊伍將老太太送到墳地,親朋好友唱歌的唱歌、跳舞的跳舞、歡笑的歡笑,他們全都為死者脫離自己的苦痛、去到一個更好的世界感到高興。像這樣的葬禮,在亞琛的墓園裡還真是前所未見,市府的主管機關居然以違反地方殯葬規則開罰,司法當局為開罰處分所找的理由則是:「擊鼓伴奏來送葬,並未以安寧的形式,而是以跳舞的方式來完成出殯,在此過程中,棺材被數度高拋。」順道一提,當棺材隨著音樂被高拋,它也一再被送葬的人給接住。

道別的恐懼及後果

對於那些健康的老人,那些依然生龍活虎、享受著餘生、無憂無慮、能自己照顧自己或能得到妥善照顧的長者,死亡並不是他們所害怕的。在他們看來,自己可能遇上的最糟的事情是變得年老體衰、需要照護,屆時自己將無法獨立自主,必須仰賴他人的幫助。非僅為了逃避不能自主的境地,更為了能夠避免陷入某種必須依賴妥善醫療「照顧」的人生,而對藉由「協助自殺」所促成的自主死亡這項議題,興起了熱烈的辯論。

僅有少數的老年人積極支持「協助自殺」,大多數的老年人或高齡者覺得自己相形之下維持了較長久的健康狀態,不過他們卻也同時必須去對抗日漸耗損與退化的現象,諸如聽力、視力、活動力與記憶力的減退,還有牙齒的脫落等等,然而,能走到了人生的盡頭才是最重要的,問題並不在於自殺或能否自己決定死亡時點。他們所在意的是餘生的生活品質,在上了年紀、有了豐富的人生經驗之後,他們想要繼續主導自己的晚年,想要勇敢地面對自己最終的道別,想要繼續生活,想要維護自己的尊嚴,想要爭取盡可能多的自決與共決。

大多數的老年人都希望能夠獨立於必要的照護與照顧,將自己的人生掌握在自己的手上。是以對於那些無家可歸卻需要照護的人,那些或多或少早已忘了一般的居住是怎麼一回事的人,要他們住進療養院簡直是難以想像的事,因為在那裡相對於其他的老年人,他們更容易覺得自己缺乏容身之處,更容易感到不受歡迎或遭到排擠。由於害怕在某個機構中喪失自己的自主性,他們寧可一直到死都活在街頭。

健康無病痛、年齡與經驗同增、做個自主且幸福的銀髮族,這是人人都愛聽的老年成功故事,是為那些印刷精美的廣告所寫的文案。一個年逾九旬還親像一尾活龍的男人,沒有鮪魚肚,也沒有失智症,結過四次婚,不僅自在、瀟灑地過一生,而且至今還能跑完馬拉松全程,這並非只是被當成「生物學的奇蹟」,更被當成對每個人都是現實可能來宣傳。

對於大多數的老年人,這無非是一種會引發恐慌的苛求。某位高齡女士在紐約的路燈旁劈腿的照片,成了許多女性的聖像。在這樣的「英雄人物」面前,如果一個人「只有」八十幾歲,連出門散個步都有困難,應付日常生活裡的一些瑣事都覺得是場小災難,相較於自主更希望獲得幫助,這樣的衰弱讓他不得不質疑自己到底做錯了什麼。為何年老對他來說就是無止盡的體弱多病,就像一個盜走自主與自決的可惡小偷?人們往往抱怨自己的年老多過對它表示歡迎!

憑藉相應的資源、細心的生活方式、醫療的輔助,再加上一點幸運,如今人們普遍活得更久,也比較會去打理自己的日常生活。平均餘命不斷延長,日常生存的風險卻仍清晰可見。今日的醫學已經進步到就連像是心肌梗塞、癌症、呼吸道疾病或中風等重症,都能讓患者在接受治療下不至於立即身亡,甚至在接受治療後,還能再繼續過上很長一段時間品質不錯的生活。不過,更長的壽命,對於許多罹患慢性病的人來說,卻也意味著離不開幫助需求和依賴;這則是被壓抑了的事實的另一面。

崩壞可以被延緩,衰退過程可以被延長,倦怠可以被「消除」,如果想要的話,脂肪和皺紋也都可以被清除。戰歌高唱著「一路身體健康、充滿活力地活到上百歲!」醫療保險公司為百歲人瑞支付大筆金錢,地方政府則是為了花束的遞送,耗盡了經費與人員!人們在中年時就已開始擔心自然的老化過程,擔心更年期的現象,擔心各種可見的後果。忘東忘西的人會覺得自己罹患了失智症,常態會升高成妄想。在醫學進步勢不可擋的情況下,在堅持會有可替換的「零件」、會有可解決所有問題的藥丸的信念下,富裕的文明社會裡的人們掀起了一場對抗老化現象的戰爭。

人生最重要之事莫過於健康!生命本身在統計數字裡失去光彩,關於脆弱性和有限性的記憶,失去了它們在人類的意識中所扮演具有建設性的角色,因為人們普遍對於每個人都會發生、遲早都會遇到的那些事情沉默不語。除了在新聞節目、電影和書本裡以外,年老體衰、臨終和死亡這些議題,直到自己或親朋好友涉及到它們之前,它們在日常生活中完全沒有一席之地。不過,到了此時,良好的建議就得付出高昂的代價!

葬儀社的電話號碼只存在分類電話簿中,而那些關於與重病或臨終的人相處的具體知識或生活實際經驗盡皆褪色,喪鐘總是為他人響起,人們早就決定自己無論如何都要待在家裡,在最親密的家庭成員環顧下受到照護,走完最後的人生路途,無論這樣的願望再怎麼不切實際。許多人在長大之後,才第一次親眼見到死者或親身與某位臨終者進行接觸。在加護病房、老人院、療養院、鄰里社區和家庭裡,普遍都流行著自我加諸的言論與思想箝制。盡可能不要有一絲一毫會促使我們聯想到身體虛弱、需要幫助以及死亡,然而,在任何時刻、地點、無論在怎樣的年紀,即使是在我們這個醫學發達的世界裡,生老病死隨時都可能在轉角急轉彎,突然出現在我們的面前。

時至今日,人們還是寧可事先簽下某些患者同意書,藉此讓自己保有某種自主和預防萬一的感覺,讓可以信賴的人在情況緊急下保有採取行動的空間,也不願敞開心胸去和家人或朋友談一談,也不願意去事先了解一下老年時的居住方式和相關的法律規定、陪伴的形式與陪伴的人員,以及臨終關懷工作和鄰里間的扶助。死亡被確定,特定的措施被預定,其餘的則被斷然拒絕。

然而,能讓這樣的同意或指令發揮作用的,並非那些證書,而是自己饒富意義的準備,特別是得要仰賴那些熟悉的、緊急時找得到人的同伴,才能讓臨終不那麼令人絕望地嵌入某種人與人相互陪伴的文化。同樣地,唯有當安寧緩和醫療在面對臨終和死亡上決定採取必要的觀點改變,特別是當我們能共同促成安寧緩和醫師波拉席歐(Gian Domenico Borasio)所要求的對話與「傾聽的醫學」,這樣的同意或指令也才有意義。

諸如充滿缺陷的醫病溝通、浪費資源的過度診斷、過度治療,還有嚴重短缺的安寧緩和與照護的服務,都是對於在人生的終點上達到真正自主的阻礙。若想排除這些阻礙,我們就必須下定決心,徹底打破不去談論臨終和死亡、不去學習活著道別的禁忌。

人們可以更長久、更健康、更自主地過活,這不啻是一件幸事,這當然也要感謝醫學與保健的進步。然而,人生節奏裡的「前進之路」包含了自然的「倒退之路」,這項知識卻逐漸被人刻意排除。年老體衰和死亡或多或少都被簡化成某種人們能利用藥物、手術和儀器來解決的醫學問題,直到嚥下最後一口氣,醫學都能加以處理。然而,更為重要的其實是去認清到了人生的盡頭,所關乎的只是一種狀態,在這種狀態裡,人們除了需要少許的醫療,還需要更多量身打造的照顧與幫助,它們有助於人生的品質,得以讓一個人的生命盡可能始終如一地充實且富有意義。不要孤獨、少點痛苦、保持對話,這些都是在接近與抵達人生終點時最重要的事。

相關書摘 ▶高齡自殺與死亡壓抑:我們想要怎樣的臨終?

書籍介紹

本文摘錄自《告別的勇氣:讓我們談談死亡這件事,學著與生命說再見》,商周出版
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作者:亨尼・舍夫(Henning Scherf)、安奈莉・凱爾(Annelie Keil)
譯者:王榮輝

  • 「你為什麼不讓我好好跟爸爸說再見?這成為我終身的遺憾。」一直不知道父親早已車禍過世的女兒,哭著對媽媽說。
  • 「我死了以後,希望有人能幫我照顧媽媽。」罹患絕症的九歲小女孩跟創傷治療師說。
  • 「我喜歡你在我身邊織毛線,這讓我想起我的媽媽。」性格怪異的獨居老人跟年輕志工說。

我們都害怕死亡,所以習慣避而不談,但死亡仍然會來,並且讓我們措手不及,難以好好跟最親近的人告別,反而造成更大的傷害。如果可以早一點談論自己希望的臨終和死亡,也許我們就更能承受生老病死,明白死亡是生命的一部分,是世代之間的聯繫,更是人生自主的最後機會。

本書由兩位作者的對話開始,以德國的觀點和政策為鏡,一步步帶領讀者學習如何將臨終和死亡融入生活和社會之中,學習傾聽並表達內在的需求,更能擁抱需要慰藉的人。

兩位作者是多年至交,皆致力於臨終關懷的推廣,並從中體認到世人對死亡的避而不談,時常造成自身與親友的遺憾,這促使了他們在二○一六年聯袂寫下《告別的勇氣》,除書寫自身經歷親友離開人世的過程,也探討老人集居住宅、安寧緩和醫療、臨終關懷等議題的重要性,呼籲社會需推動更人道的臨終文化,每個人都應該試著學習如何陪伴在臨終者身邊、學習如何陪伴身邊有親友過世的人,以及學習如何面對自己的死亡。

告別的勇氣
Photo Credit: 商周出版

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航

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