冰桶挑戰發起人逝世:抗病14年,他喚起了世人對ALS的重視

冰桶挑戰發起人逝世:抗病14年,他喚起了世人對ALS的重視
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「冰桶挑戰」跨越了159個國家,1700萬段影片、100億次觀看次數,籌了2.2億美元。

「他孜孜不倦希望喚起世人對漸凍人症的重視,最後他帶起了世界知名的冰桶挑戰活動。」

今年46歲的瑟那查(Anthony Senerchia)是其中一名發起「冰桶挑戰」的人,原本是工程師的他,2003年結婚後不久便確診罹患「漸凍人症」(ALS),其後成立以自己命名的ALS慈善基金,致力資助ALS研究及幫助患者家庭。一開始被醫生認為只能再多活幾年,他最終活出精彩14年,終在上周六離世。

他的妻子Jeanette表示,「這是棘手的病症,特別當你不斷敗退,⋯⋯你的身體會愈來愈差。不過,他是一個鬥士,⋯⋯照亮了我們。他做得很好。」

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瑟那查(右)及其妻子Jeanette。

「冰桶挑戰」一開始其實與ALS無關,瑟納查妻子Jeanette的表哥甘迺迪(Chris Kennedy),受到一位朋友點名挑戰,該位朋友選擇將善款捐給兒童癌病組織,但當甘迺迪接受挑戰後,就想起瑟納查患ALS,於是點名瑟納查的妻子延續挑戰,又選擇把善款捐給ALS基金。

以下是甘迺迪3年前點名表妹的帖文,也沒有幾個like:

Jeanette為了不輸給表哥,於是接受挑戰並點名了其他人,因為瑟那查所住的社區比較小,挑戰很快就流傳開去,愈來愈多人開始上傳影片。這時同住在紐約的另一名ALS患者Pat Quinn,其社交網絡與弗雷特斯(Pete Frates)連結。前棒球員弗雷特斯2012年確診ALS,他有大量的支持者,「冰桶挑戰」就在此時瘋傳起來。所以,Pat Quinn及弗雷特斯也是「冰桶挑戰」的發起人。

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另外兩名發起人,Pat Quinn(左)及弗雷特斯(Pete Frates)。

「冰桶挑戰」最後成功吸引了微軟創辦人比爾蓋茲、Facebook創辦人朱克柏格,以及影星金城武等人參與。人們可以選擇接受淋冰桶的挑戰,或捐出一百美元,不過當時很多人兩樣都做了。短短兩個月內,活動為ALS募款達1.15億美元,最終更籌得2.2億美元,這筆款項多於之前對ALS的捐款。

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Facebook教主朱克伯格點名了微軟的蓋茨、Facebook營運總監Sheryl Sandberg、Netflix創辦人Reed Hastings,突顯了冰桶挑戰的名人效應。

比爾蓋茲:

前美國總統奧巴馬拒絕了淋冰,但捐了錢:

英國著名物理學家霍金用另一種方式參與了挑戰:

回到亞洲,不少藝人也有參與:

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Photo Credit: SEVGI / SIPA / 1507311136 / AP / 達志影像
法國巴黎的「冰桶挑戰」。

受惠於巨額捐款,研發治療ALS藥物的科研計劃也取得了成果,漸凍人症協會(ALSA)2015年已經宣布,找到一項ALS的成因,乃一個稱為NEK1的基因變異。NEK1的變異在北美及歐洲大約3%的ALS患者身上找到,是目前跟ALS相關最主要的遺傳成因。

不過,即使有這項新發現,多達4成家族性ALS及絕大部份零星型ALS的遺傳成因仍然未知,要研發有效醫治ALS的新藥,仍需科研人員繼續努力。

人類進行科研醫治疾病,或許就像瑟那查評價「冰桶挑戰」時所說的:「這未必能幫到我,但相信有一日會幫到其他人。」

「漸凍人症協會」貼出了悼念瑟那查的帖文,回顧冰桶挑戰:

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