你的孩子沒得救:自閉症患者、父母受冤屈數十年,發生甚麼事?

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關於自閉症的討論,《自閉群像(NeuroTribes)》作者史提夫.希伯曼(Steve Silberman)剖析自閉症,除了具備上述寬濶的整合,更有所立論,以批評一個時代的兒童精神病學「權威」里歐.肯納(Leo Kanner)。本文將接續前篇未完的一部分。

重要又出色的著作,剖析問題勝在夠「全面」——希伯曼狠批權威肯納

這個時代,筆者認為一本出色的著作,往往是作者能夠對主題有「整體」的了解,而且把各種觀點加以統合連結,他們不僅思辨問題本身,而且把來龍去脈展示出來。關於自閉症的討論,《自閉群像(NeuroTribes)》作者史提夫.希伯曼(Steve Silberman)剖析自閉症,除了具備上述寬濶的整合,更有所立論,以批評一個時代的兒童精神病學「權威」里歐.肯納(Leo Kanner)。本文將接續前篇未完的一部分。

有些人可能認為,希伯曼只不過是一位「作家」,作家「憑甚麼」在書中如此偏激地批評權威?答案自然是「理據(內容)」,在理性者眼中,名譽地位一般情況之下有利信託、參考,到了談真假對錯或啟發性的時候,這些身份背景就顯得次要了,最終,還看「內容」是否經得起講求理據的理性思辨。筆者認為希伯曼做到了,而且理據不弱,只是批評的力度可以商榷,有過於猛烈之嫌,這個問題留待最後分享。

有個故事出自英國哲學家安東尼.福洛(Antony Flew)的著作《思考思考》(Thinking About thinking):

請想像有位叫漢米希.麥唐諾(Hamish McDonald)的蘇格蘭人坐著讀《格拉斯哥前鋒晨報》(Glasgow Morning Herald),他讀到「布萊頓性侵狂再次犯案」時,不可置信地說:「蘇格蘭人不可能幹這種事。」

但第二天早上,他又坐著讀《格拉斯哥鋒晨報》,這次發現有個亞伯丁人作案手法令人髮指,相較之下,布萊頓性侵狂簡直是紳士了。這項事實無疑證明漢米希錯看蘇格蘭人了,但他會承認嗎?應該不會。這次他會說:「真正的蘇格蘭人不可能幹這種事。」

看懂這個故事嗎?即是只要你一心認定「蘇格蘭人不會做任何壞事」,無論擺在你眼前的事實如此鮮明,一再在報紙上出現蘇格蘭人犯下嚴重罪行,你也不會承認,只會在用字上不斷「搬弄」標準,然後縮窄為「真正的蘇格蘭人」必定不會犯罪,犯罪的「不稱呼」他們作蘇格蘭人即可。香港人習慣把這種搬弄標準,不斷改變同一字詞定義的做法戲謔「搬龍門」。

這個故事,雖然這是林姆蘭使用的借喻,但希伯曼引述出處的時候,還有諷刺的意味。既然林姆蘭視肯納為研究自閉症的權威恩師,可是,肯納正正把相類似的自閉症狀範圍,不斷縮窄,在他眼中兒童患上自閉症是極少數罕見事例,希伯曼認為他只是自欺欺人,玩弄字眼,像上述「真正的蘇格蘭人」的故事一樣。

肯納作為權威名氣大,診斷理論出問題,更禍延多代自閉症兒童和父母

20世紀60年代,許多兒科醫生建議父母,把有自閉症特徵的小孩送到特殊機構,然後將孩子從記憶之中抹走,繼續過生活;至於那些堅持一手養育孩子長大的父母,極大機會承受羞辱,那些人斷定是父母的管教問題,才令孩子後天有自閉症特徵(即是孩子先天是「沒問題」的),根本是「罔顧孩子的福祉,竟把他們禁錮在充滿心理傷害的環境裡。」

實際上,那些兒科醫生正是受了肯納理論的影響,把自閉症界定在非常狹窄的範圍之內,只有極少數兒童才患上,只要孩子不是在「出生起30個月以下」出現各種明顯自閉特徵,等於是後天導致。而把孩子送到特殊機構渡過終身的想法,也受到肯納在這領域上巨大的名氣影響,使大量兒科醫生、心理學家也草率診斷症狀,希伯曼道:「直到60年代,美國的心理學家仍堅信自閉兒沒有學習能力。」

如果你讀過前篇文章,或認為:既然林姆蘭(Bernard Rimland)的《幼兒自閉症》(infantile Autism)在1964年出版,那麼此後對自閉症過於狹窄的診斷,應該很快扭轉過來了吧?可惜,林姆蘭的著作雖然重要,但是後續還有相當多問題未解,甚至有含糊未清之處,書中內容既有駁斥肯納的地方,卻沒有明言,只把矛頭指向貝特罕;弔詭之處在於,實情貝特罕把那些兒童視作「精神失常」,而不列作自閉症,正是受了肯納理論的影響。因為,肯納其實有指自閉症患者「與生俱來」,問題是他把範圍注明為「30個月以下」才算是自閉症,而且診斷標準極為狹窄(他的說法亦出現前後不一,在1948年《時代雜誌》刊登〈結凍兒童〉後,他又不再堅持「與生俱來」之說,而且痛斥病童家長是「冷血的完美主義者」),理論發展至80年代,對自閉症的診斷看似是肯納取得勝利,作者分析道:

《精神疾病診斷與統計手冊第三版》(DSM——III)於1980年出版,「幼兒自閉症」也被納入。這是肯納的勝利時刻:終於,他「獨一無二」的病症不必與精神分裂症牛驥同皂,而且成為新類別「廣泛性發展障礙」的中流砥柱。DSM——III也以他把出的兩項關鍵特徵嚴格界定自閉症:「對旁人普遍缺乏反應」(pervasive lack of responsiveness to other people),以及「抗拒變化」(resistance to change)。

⋯⋯⋯最重要的是,賴以診斷的臨床特徵檢查表毫無商榷餘地,如果要做出自閉症診斷,每一項特徵都必須符合(含「重度語言發展缺陷」(pervasive lack of responsiveness to other people)和「對環境反應古怪」(resistance to change),門檻跟肯納要求的一樣高(以學術語彙來說,這份檢查表是「單一的」[monothetic],亦即歸入此類的病症在每個主要面向上都必須一致)。

⋯⋯至於那些30個月後才失能的孩子,則被歸類為「兒童期發作廣泛性發展障礙」(Childhood Onset Pervasive Developmental Disorder, COPDD),特徵是「缺乏得體之社交反應」(夠含糊了吧?)、「不合宜地固執」、「對感官刺激過度敏感或遲鈍」(所有可能性一網打盡!),以及「始終堅持以同一種方式做事」。

簡單來說,由40年代開始肯納為自閉症建立理論,到1980年DSM——III正式出版的一刻,精神病診斷依然受了「肯納框架」影響,只是整理描述症狀的用字比以前清晰,進一步說明肯納一直以來狹窄的界定,但是,這版本依然並未把自閉症範圍擴展至合理的寬度。第三版把不列入「肯式自閉症」又有「類似」的症狀,不管在今天看來如何「自閉」,總之盡數歸入含糊不清的「兒童期發作廣泛性發展障礙」(COPDD)之中,以此標準來說,這些兒童並未患上了自閉症。

一系列曙光:修訂「肯式自閉症」的問題

不過,盡管DSM—III已定,同樣在80年代,由於艾瑞克.修普勒(Eric Schopler) TEACCH團隊設計出「兒童期自閉症評量表」(Child Autism Rating Scale, CARS),把自閉症狀劃分為七個評量方向(及後影響了DSM—III—R版):

  1. 言語溝通
  2. 非言語溝通
  3. 與人和物的互動
  4. 對感官刺激的反應
  5. 智力運作模式
  6. 肢體語言
  7. 變化適應能力

到了1994年DSM—IV(第四版)出版,診斷自閉症才真正擴濶至合理的範圍,相關領域的學者合力製訂診斷自閉症的「黃金標準」(gold standard)。凱瑟琳(Catherine Lord)與邁可.魯特( Michael Rutter)主持的團隊,根據當時快要出版的DSM—IV,從而開發出「自閉症診斷觀察量表」(Autism Diagnostic Observation Schedule, ADOS),再加上後來輔助工具「自閉症診斷會談問卷」(Autism Diagnostic Interview),成為現今相對可靠診斷自閉症的標準,當然不再把症狀僅僅適用在「30個月以下」的兒童,而將適用範圍擴展至「幼兒、青少年與成年人」。

他們的努力,終於為「亞氏保加」理論平反

假如以DSM—IV出版「時光倒流」50年,早在1944年,漢斯.亞氏保加(Hans Asperger)留意到幾位兒童「異常孤僻」,也十分疏遠父母,卻同時留意他們「詞藻華麗⋯數理能力非常早熟」,甚至稱他們為「小教授」。分別在於,亞氏保加沒有草率認定自閉症必須限在某個年齡之內才會出現,也沒有斷言由於父母教養失當所致,他把觀察到的不同症徵,同樣列入「自閉症」之中。可想而知,希伯曼為亞氏保加的先見之明平反,乃由於亞氏數十年前的判斷,已遠遠比肯納較為接近現今「自閉症光譜」(autism spectrum)的範圍。

不過,為亞氏保加反平一事上,比較重要功臣非維克多.洛特(Victor Lotter)及羅娜.維恩(Lorna Wing)莫屬。例如,經過洛特在米德賽斯群的調查,近半數有自閉症徵狀的兒童,並不一定在30個月之下出現症狀,可以是之後到了某個時間點才出現。

繼這發現以後,羅娜.維恩(Lorna Wing)在60年代,跟一些家長交流多年,已懷疑權威肯納對自閉症診斷標準是否可靠,在70年代她跟茱蒂絲.古德(Judith Gould)聯手,在坎伯韋爾區遍訪各路心理醫生、兒科醫生、老師、公衛人員及臨床人員,總之能接觸到「特殊兒童」的人都希望了解,發現不少兒童分明有自閉症特徵,卻又不符合肯納訂出的嚴格診斷標準:

這些孩子像肯納在巴爾的摩的病童一樣疏離、冷漠,也同樣執著固定的環境或行為模式,可是他們的表現方式豐富多元得多。

有些孩子揮舞雙手、倒用人稱代名詞,但不會把玩具整齊排好;有些孩子懼怕變化、不斷重複繁複的儀式,可是會先幫媽媽收拾好桌子,再一個人躲到角落聽喜歡的歌;有些孩子完全不說話,另一些孩子則是滔滔不絕地講自己感興趣的主題,對恐龍、皇室家系和天體物理學如數家珍。⋯⋯由於亞斯伯格(亞氏保加)的論文尚未譯為英文,羅娜請約翰翻譯給她看。羅娜一讀相見恨晚——亞斯伯格在維也納觀察到的,就和她在坎伯韋爾區看到的一模一樣。

及後,羅娜、古德在1979年共同發表調查報告,正式挑戰肯納「幼兒自閉症為特殊病症」的有效性,而羅娜積極說服更多人,自閉症不應視作「類屬」(categorical),相反,應視之為「量綱」(dimensional)診斷,即難以用「有、沒有」自閉症這種二分方式來判斷,應該問的是:他屬於「哪一種自閉症」?於是提出「自閉型連續區」(autistic continuum)的概念,後來再改為她更屬意的「自閉症光譜」一詞。

若說較早以亞氏保加症(Asperger syndrome)與肯納理論作出區分,應是德國心理醫師傑哈.波許(Gerhard Bosch)在1970年提出,而他當時疑惑亞氏保加、肯納診斷之間,還有「一片中介地帶,很難明確歸入任何一邊」,這個遺留下來的缺口,終於後來被羅娜的概念圓滿;也是因為這數十年來修訂基礎,現在,診斷較高智商、徵狀較不明顯的自閉症患者,稱為「高功能自閉症」(high-functioning autism)自然不難理解,也恰恰是「光譜」概念的寬濶,能合理地兼容並包。儘管上述解答了若干理論層面的問題,難免忽略了一些具體事例,有機會聯同奧立佛.薩克斯的見解,再作補充。

延伸閱讀:

  1. 〈美國矽谷奇才多有「自閉症」?獲獎科普作家議論自閉症的前世今生〉

參考資料:

核稿編輯:鄭家榆

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