兩名小頭畸形孩子的母親:如果一切可以重來......

兩名小頭畸形孩子的母親:如果一切可以重來......
Photo Credit: Gwen Pohlenz Hartley
我們想讓你知道的是

「當我們走到街上,基本上就是怪誕家族出巡,這裡不只有一個小頭、癱瘓、不能說話的小矮人,而是有兩個!我們絕對感受到人們在可憐我們、判斷我們。一切議論、問題、瞠目、悄悄話、目定口呆,我們都看到聽到......」

小頭畸形(microcephaly)現在成了熱門詞,也令Gwen Hartley的部落格瀏覽量大增。

Gwen Hartley住在美國堪薩斯州一個小鎮,2006年,她開始建立自家部落格,以幽默風趣的筆觸記下家庭生活大大小小事情。她是兩名小頭畸形孩子的母親。

「到今時今日,還有人走來問我:妳兩個女兒到底是什麼病?我想,這不是很明顯嗎?她們的頭是如此細小。」「我們慶祝世界小頭症日Microcephaly Awareness Day很多年了,但人們似乎對這事還是一竅不通。」

小頭畸形可以是天生,又或者在出生後數年發展出來。除了遺傳基因可能導致小頭症,世界衛生組織懷疑也可以經由病毒感染。另外,美國向長崎和廣島投下原子彈後,當地數名孕婦誕下小頭畸形嬰孩,是當年唯一被確認受輻射影響導致畸形的數宗案例。

19世紀至20世紀初,有些小頭畸形病患會被送進馬戲團被迫做怪人秀(freak shows)。目前,美國的小頭畸形患者大約有2.5萬名,巴西的爆發令世人關注這個病。不幸感染的孕婦、母親,心焦如焚地尋找「該怎麼辦?如何面對?」的答案。

「這裡不可能有所有答案,但我記得,當日是多麼希望有人同我一起走這條路。如果可以,我希望可以幫上一點忙。」 Hartley說。

大約15年前,Hartley誕下Claire,醫生說她可能活不過1歲,但今年7月就是Claire的15歲生辰,雖然,她身體有一大串毛病:侏儒症、痙攣性四肢癱瘓的腦癱,癲癇,脊柱側彎和皮質視覺障礙。

Hartley懷第二個女兒時,醫生警告,有25%機會是小頭畸形,但她還是滿懷希望。胎兒在18周時的超聲波檢查,顯示一切正常,到22周腦部發育開始有點滯後,但還是屬於正常範疇。一個月後,醫生確認第二胎是小頭畸形。「我和Scott(她的丈夫)第一個反應是對望一下就笑了出來,不可能又中招吧。一分鐘之後,我們由大笑變成嚎哭。」

妹妹叫Lola,也有著Claire的大串毛病,所不同的是她不需要用喉管餵食,但癲癇發作得較頻繁。12歲的她,身高兩呎,重12磅。Claire身高不到3呎。

當命運跟你開很大的玩笑,而且連開兩次,也許除了狠狠地跟著它笑,也沒什麼更好的方法。

「我們這一家肯定不是『正常」的。當我們走到街上,基本上就是怪誕家族出巡,這裡不只有一個小頭、癱瘓、不能說話的小矮人,而是有兩個!我們絕對感受到人們在可憐我們、判斷我們。一切議論、問題、瞠目、悄悄話、目定口呆,我們都看到聽到,但都是無關重要的。因為,我們愛我們的生活,深愛著三個兒女(Hartley有一身體健康的兒子),他們都是獨一無二的,每個孩子都是恩賜。如果一切可以重來,我們還是選擇過現在的生活,不會抹去一起經歷過的種種,如果人們能明白這感覺就好了。」這是Hartley在部落格The Hartley Hooligans寫下的話。

嚴重的小頭症病患終其一生都沒有自理能力,但在適當的醫護及學習指導下,Claire已學懂做一些較仔細的活動,表達能力也有改進。

「每個微小的進步都有重大意義,別人不會當是一回事,但對我們來說是重大成就。知道嗎?有一天Lola緊緊的抓著我的手指。」Hartley說。

「我要跟這些父母說:你不會知道原來你們可以這麼堅強,孩子會帶出你們最美善的一面,絕對可以。將來的日子荊棘滿途,但這將是一個豐盛的人生。」

「前幾天,我夢見Lola懂得走路…那種感覺就像去了天堂,也許真的有一天我們就這樣在彼岸重聚。」Hartley寫道。Photo Credit: The Hartley Hooligans
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