看似平凡的農村孩子——生於麻風康復村的一代

看似平凡的農村孩子——生於麻風康復村的一代
付朝文家境艱苦,他說從前的夢想是當一名廚師,逢年過節,就可以為家裏煮上好飯菜|photo credit:香港電台
我們想讓你知道的是

作為大火地的孩子,要走的路比一般孩子更艱辛。

文/編導:梁逸雅 圖:香港電台

「五、六歲那年,有一次跟媽媽到鎮上買東西,想吃個午飯再回家。她叫我去買米線,自己卻不進去坐。原來她怕別人認出,會不賣給她吃。我說,你有錢,人家為甚麼不賣給你?」

那是出生於大火地的付朝文首次感受到家鄉讓他背負的烙印。他後來才深深體會到,作為大火地的孩子,要走的路比一般孩子更艱辛。

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濃霧時常籠罩位處高山的大火地村,這裏曾收容多達二百名麻風病人及康復者。

大火地位於雲南鎮雄縣牛場鎮,地處偏遠的山區。五十年代,政府把雲南、四川的麻風病患者隔離於此,高峰時期曾收容達二百多人。當時,社會對麻風病充滿誤解與歧視,患者亦被冠上各種不道德的惡名。人們為避免受傳染,會把患者隔離及驅趕,甚至燒死、活埋。

事實上,麻風只是一種慢性皮膚病,傳染性低,超過95%的人有天然抗體。麻風桿菌主要侵害皮膚神經,患者會出現各種紅斑,眉毛脫落;皮膚觸覺亦會受損,就連腳上踩釘、手被燒傷也無法感知。

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麻風桿菌侵蝕皮膚神經,導致患者觸覺麻木,腳上踩釘、手被燒傷也無法感知,肢體容易受傷。

自八十年代,特效藥的出現令患者可以在半年至一年內完全治癒,政府亦取消了隔離治療政策。然而,康復並不等同重獲一般人的生活,曾經患病的痕跡讓他們完全無法擠進外面的社會。大火地,一個把他們與社會割裂開來的地方,最後竟成了這羣無處為家的人的落腳地。

根據漢達康福協會於2016年的調查,雲南現存有114個麻風康復村,生活在村中的康復者約3,500人,家屬總計約5,000名。康復者的後代即使從未染上麻風,卻自小要承受各方的歧見與當地社會的壓力。

上學本應是每個孩子的權利,可是在2014年以前,沒有一間學校願意接收大火地的學生。後來在公益團體協助下,他們才能爭取到在正規小學讀書。付朝文是當時第一批成功轉學的學生,他憶述他們去上學的第一天,情況慘不忍睹:「那天我們去的時候,所有的老師、同學都走光了。」校舍的空盪持續了一個多星期,最終在各方的協商下,大火地的孩子要被隔離到一間獨立課室,學校才能正常復課。

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因祖輩的一場病患,健康的孩子曾被學校多次拒收。

這幾年間,付朝文他們一直被當成異類,被嘲笑是「癩子娃」(麻風病人及康復者在當地被貶稱作「癩子」)。終於堅持到小學畢業,鄰近的初中又不願意接收他們,校長威逼利誘想讓他們到更遠一點的中學升學,還說他們在這裏讀書,無論如何都會受到歧視。也許是為了出一口氣,也許是為了給村裏的其他孩子開一條路,付朝文與其他十多個孩子,終究還是留下了。

付朝文今年二十歲,在內地本應是要升讀大學了,卻因為家庭背景被平白耽誤了三年時間,至今仍是個高中生。經濟壓力不輕,孿生弟弟早就選擇離家工作,但他認為讀書或許是改變現狀的唯一方法——至少也希望憑着優秀的成績,向別人好好證明一下自己。不管旁人的目光是鄙視還是同情,大火地對於付朝文和一眾土生土長的人們,始終是心之所繫的家鄉。

節目簡介:
一連五集的《中國故事》,透過中國內地一個個小人物的遭遇,呈現改革開放四十年後中國翻天覆地的變遷。節目逢星期五晚上8時在港台電視31、31A播映,本集於1月11日播出。港台網站tv.rthk.hk及流動程式 RTHK Screen將同步直播及提供網上重溫。

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責任編輯:歐嘉俊
核稿編輯:王陽翎

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