評全球首宗基因編輯嬰兒實驗(上)︰充滿倫理問題的研究

評全球首宗基因編輯嬰兒實驗(上)︰充滿倫理問題的研究
Photo Credit: Stringer / REUTERS / 達志影像
我們想讓你知道的是

到底怎樣平衡科學和醫學的發展以及病人權益?當我們阻止不了某些科學家進行一些不道德的研究的時候,我們應不應該起碼吸收了他們的研究的成果?

話說早兩日有一宗中國科學家發表了一個研究報告,講述全球第一宗基因改造BB出世了!

科學家利用CRISPR/Cas9技術去specifically剪了CCR5基因。基因改造後的embryo(胚胎)會透過體外受孕(in vitro fertilization, IVF)的方法放到母體內繼續懷孕。由於是直接的基因改造,日後BB出生後所有的細胞都帶有這些已改造的基因。令到BB長大後生的BB都一樣會帶有這些基因。BB的BB的BB、BB的BB的BB的BB…下刪好多個世代都可能會有。因此這個研究會對人類基因池造成嚴重影響。

更加重要的是CRISPR技術到目前為止仍然未完全成熟,有很多「脫靶」(off target)——剪錯其他基因——的風險。此研究對人類基因的影響同風險仍然未明,如果剪錯其他基因到底會否引起其他基因遺傳病?對健康有無負面影響、對預防疾病的益處等等通通未明。

令人更加驚訝的是,這次基因改造研究對研究對象(對孖生BB)是沒有任何益處——因為他們本來就不會有HIV。

HIV是非常容易預防的一種傳染病,就算是媽媽感染了HIV,都可以透過藥物將BB的感染風險大幅降低。

嗯,是的,文科生完全睇不到這項研的益處到底是什麼。大概是因爲CCR5基因易剪以及在地大物博的大陸容易找到願意參加研究的父母吧,然後可以成為全球第一個進行人類基因改造的科學家,把名字永遠留在歷史裡。

整個研究都充滿著道德倫理的問題︰

  1. 從頭到尾對孖胎都無法在知情下同意(make informed consent decision)。
  2. 冒著剪基因的風險去預防一種本來就不會患上的傳染病。
  3. CRISPR技術仍然未成熟到可以用在人類身上。
  4. 剪CCR5的風險未明,當中其中一個BB仲要只剪了部分,剩下一條變種的基因,非但無法預防HIV,對健康的風險和影響未明。
  5. 剪唔好條CCR5都照移植母體是非常不道德的。
  6. 28萬人民幣的sponsor有點離譜,甚有以金錢利誘研究對象的觀感。
  7. 只follow up對twins 18年,但有很多基因相關的疾病或許十幾廿年後先present,到時邊個負責?
  8. 個contract寫到個研究團隊乜都唔會負責,但成個基因改造牽涉大量的風險。完全是漠視病人權益。
  9. 整個研究是沒有任何益處。

到底怎樣平衡科學和醫學的發展以及病人權益?當我們阻止不了某些科學家進行一些不道德的研究的時候,我們應不應該起碼吸收了他們的研究的成果?我想不透啊~~~

(編按︰原文錯誤詮釋了一項2004年的研究,已按作者要求刪除相關段落。)

本文獲授權轉載,原文見作者Facebook專頁

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責任編輯︰鄭家榆
核稿編輯︰王陽翎

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